صفحه نخست（https://www.ebhome.ngo/）پرتال نیکوکاران（https://www.ebhome.ngo/）افتخارات و دستاوردها（https://www.ebhome.ngo/eb-home-achievement）تماس باما（https://www.ebhome.ngo/contact）کتابهای صوتی（https://www.ebhome.ngo/audiobook）
درباره ما خانه ای بی（https://www.ebhome.ngo/about）
معرفی بیماری（https://www.ebhome.ngo/eb-intro）
تاریخچه تاسیس（https://www.ebhome.ngo/history）
ای بی در ایران（https://www.ebhome.ngo/eb-in-iran）
گزارشات و مقالات سفرهای استانی（https://www.ebhome.ngo/category/travelogue）
گزارش خدمات（https://www.ebhome.ngo/category/services）
اخبار و مقالات（https://www.ebhome.ngo/news-events）
آموزش（https://www.ebhome.ngo/category/edu）
گالری（https://www.ebhome.ngo/gallery）
حمایت پرداخت صدقه آنلاین（https://www.ebhome.ngo/support）
حمایت معنوی（https://www.ebhome.ngo/spiritual-support）
درخواست قلک（https://www.ebhome.ngo/kindbox）
کمپین ها（https://www.ebhome.ngo/campaigns）
استند تسلیت（https://www.ebhome.ngo/stand）
کارت تبریک عید（https://www.ebhome.ngo/greeting-card）
کمپین کمک به بیماران بی سرپرست پروانه ای（https://www.ebhome.ngo/eb-orphan-patients）
پرداخت فطریه به خیریه（https://www.ebhome.ngo/payment-fitriyya-charity）
پرداخت کفاره به خیریه（https://www.ebhome.ngo/paying-atonement-charity）
ارکان خانه ای بی（https://www.ebhome.ngo/our-governance）
حمایت مالی
حمایت کنید
+ درباره ما
خانه ای بی（https://www.ebhome.ngo/about）
معرفی بیماری（https://www.ebhome.ngo/eb-intro）
تاریخچه تاسیس（https://www.ebhome.ngo/history）
ای بی در ایران（https://www.ebhome.ngo/eb-in-iran）
+ گزارشات و مقالات
سفرهای استانی（https://www.ebhome.ngo/category/travelogue）
گزارش خدمات（https://www.ebhome.ngo/category/services）
اخبار و مقالات（https://www.ebhome.ngo/news-events）
آموزش（https://www.ebhome.ngo/category/edu）
گالری（https://www.ebhome.ngo/gallery）
+ حمایت
پرداخت صدقه آنلاین（https://www.ebhome.ngo/support）
پرداخت فطریه به خیریه（https://www.ebhome.ngo/payment-fitriyya-charity）
پرداخت کفاره به خیریه（https://www.ebhome.ngo/paying-atonement-charity）
حمایت معنوی（https://www.ebhome.ngo/spiritual-support）
درخواست قلک（https://www.ebhome.ngo/kindbox）
کمپین（https://www.ebhome.ngo/campaigns）
استند تسلیت（https://www.ebhome.ngo/stand）
کارت تبریک عید（https://www.ebhome.ngo/greeting-card）
ارکان خانه ای بی（https://www.ebhome.ngo/our-governance）
کتابهای صوتی（https://www.ebhome.ngo/audiobook）
افتخارات و دستاوردها（https://www.ebhome.ngo/eb-home-achievement）
مبلغ وارد شده جهت پرداخت مورد تایید است؟
﷼
انصراف
پرداخت
پرداخت نذورات رمضان
لطفاً نوع پرداخت خود را برای کمک به بیماران پروانهای انتخاب کنید.
پرداخت فطریه
پرداخت کفاره
مراقبت از بیماران پروانه ای | باید ها و نباید ها
بــامشکــلات بیمــاران آشنــا شویــد
>>>> اخبار و مقالات（https://www.ebhome.ngo/news-events） >>>> مراقبت از بیماران پروانه ای | باید ها و نباید ها
مراقبت از بیماران پروانه ای باید و نبایدهای مهم در مراقبت از بیماران پروانه ای: به کودک با تمام قلب و روحتان عشق بورزید. از آن ها نترسید؛ آنها شکست نخواهند خورد. علیرغم مشکلات بیماری EB، با وجود راهنمایی های زیر و حداکثر مراقبت، می توانید برای فرزندتان بهترین زندگی را به ارمغان بیاورید. انواع […]
مراقبت از بیماران پروانه ای
باید و نبایدهای مهم در مراقبت از بیماران پروانه ای:
به کودک با تمام قلب و روحتان عشق بورزید . از آن ها نترسید ؛ آنها شکست نخواهند خورد. علیرغم مشکلات بیماری EB، با وجود راهنمایی های زیر و حداکثر مراقبت، می توانید برای فرزندتان بهترین زندگی را به ارمغان بیاورید. انواع بیماری EB نیاز به سطوح مختلف مراقبت دارند، و با وجود بهترین تلاشی که ما می کنیم اما همیشه نتیجه دلخواه حاصل نمی شود. اما شما بهترین کارها را انجام دهید و هرگز تسلیم نشوید.
برای مراقبت از بیماران پروانه ای، با بهترین روش، خودتان آموزش ببینید و همچنین به کسانی که از کودکتان مراقبت می کنند آموزش دهید .
از هر گونه سؤالی در بخش مراقبت از بیماران پروانه ای در مورد نیازهای کودک خود بیم نداشته باشید ، حتی اگر این سؤال از جامعه پزشکی یا کسانی باشد که به شما مشاوره می دهند.