公开资料

公开介绍

葡萄牙神经肌肉疾病协会(APN)成立于1992年,是一家获得公共利益法人资格、登记为IPSS的全国性机构,致力于神经肌肉疾病患者及其家属和照护者的支持、疾病科普、权益倡导、教育服务与研究推广。

核心功能摘要

APN通过疾病知识、照护支持、技术援助、公共倡导和社群项目,改善神经肌肉疾病患者的生活条件。

公开亮点

提供疾病与照护实用信息 开展研究及社会倡导项目 支持患者家庭与照护者 公开协会活动与财务资料

完整介绍

葡萄牙神经肌肉疾病协会(Associação Portuguesa de Neuromusculares,APN)的组建源于1991年一群家长希望解决疾病信息分散、难以获取的问题,并于1992年6月15日正式成立。协会在创立初期与法国反肌营养不良协会(AFM)建立联系,借鉴其在科研及家庭照护方面的经验。2000年2月5日,APN获得IPSS登记及公共利益法人资格。协会使命是为神经肌肉疾病患者或同类疾病患者及其家属、照护者创造更好的生活条件,支持其身心福祉与基本权利,提供物资、道德和技术援助,改善住房及公共空间的无障碍通行,并向公众和公共权力机构说明相关问题,同时支持医学研究及传播研究成果。其愿景还包括建立和维持职业活动中心,提供身体、心理和社会层面的持续技术支持,以及组织文化、体育、娱乐和筹款活动。协会目前覆盖全国,在波尔图设总部,并设有北部和里斯本联络点。

资料更新于 2026-11-03

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